(시사오늘, 시사ON, 시사온=설동훈 기자)

고려대학교 안암병원(원장 윤을식)은 국내 희귀질환 치료제 임상시험 활성화 및 정보 공유를 위한 국가기반 희귀질환 빅데이터 플랫폼 ’케어레어(CARE RARE)‘를 내년 구축·공개 할 예정이라고 6일 밝혔다.

고대 안암병원 임상시험센터는 보건복지부 ‘국가기반 빅데이터를 활용한 희귀질환 임상시험 활성화 플랫폼 구축(주관연구책임자 김신곤)’ 국가과제 를 수행중이며, 건강보험공단과 희귀질환 헬프라인 등 여러 국가 기관의 데이터를 활용, 희귀질환지도 구축과 임상시험 활성화를 위한 정보 공유 채널 마련, 희귀질환 PI 및 환우 네트워킹 지원 등을 수행하고 있다.

2018년 공개 될 ’케어레어‘ 플랫폼에는 부갑상선기능저하증과 유전성 운동실조증과 더불어 내분비내과, 신경과, 혈액내과, 혈액종양 4개 과의 12개 희귀질환에 대한 국가지도가 포함된다. 또한 각 질환에 대한 지원제도와 치료제 정보, 논문 정보 등도 함께 제공된다.

한편, 고대 안암병원은 희귀질환 관련 의료진과 환우와의 소통 및 네트워킹을 위한 간담회도 개최한다. 각 이해관계자별 요구 사항을 듣고 피드백을 반영하기 위한 자리로써 1차 간담회는 지난 1일 JW메리어트 호텔에서 성공적으로 개최되었으며, 2차 간담회는 유전성 운동실조증(소뇌위축증) 환우회와 의료진을 중심으로 19일 5시 00분 JW메리어트 호텔(서울)에서 개최된다.