(시사오늘, 시사ON, 시사온=임영빈 기자)
생명보험사회공헌재단(이하 생명보험재단)이 2011년부터 전개해온 희귀질환자 의료비지원 사업 운영 현황 조사 결과를 29일 발표했다.
생명보험재단은 지난 2011년부터 특수 진단검사, 장기적 치료 등 질환의 특성상 경제적 부담이 높은 희귀질환자들을 대상으로 전국 81개 종합(대학) 병원과의 협약을 통해 의료비(입원 수술비, 외래치료비, 검사비) 및 희귀의약품(한국희귀의약품센터 공급 의약품)을 1인당 최대 500만원까지 지원하는 ‘희귀질환자 의료비지원 사업’을 전개하고 있다.
재단 사업 보고서에 따르면(2011.05.20~2018.03.23 기준) 지난 7년간 총 3986명의 희귀질환자들이 약 105억 원을 지원받았으며, 희귀질환자들이 실제적으로 이용한 협약 병원은 강남세브란스병원, 고려대학교 안산병원, 삼성서울병원 등을 포함 전국 70여 곳이다.
협약 병원 이용 현황을 지역별로 살펴보면 희귀질환자들은 △서울특별시(2016명, 50.6%) 소재의 병원을 가장 많이 이용했다. 다음으로 △경기도(652명, 16.4%) △전라남도(317개, 8.0%) △부산광역시(310개, 7.8%) △인천광역시(187개, 4.7%) 순으로 환자들이 의료 서비스를 받을 수 있는 병원이 주로 수도권에 집중되어 있는 것으로 나타났다.
한편 희귀질환자 성별 비중은 남성이 51%(2034명)로, 여성 49%(1952명)에 비해 근소한 차이로 높은 비율을 차지했다. 연령별로는 △50대 이상이 총 1625명으로 40.8%를 차지해 가장 많았고 △10대 이하(756명, 19%) △40대(731명, 18.3%) △30대(459명, 11.5%) △20대(415명, 10.4%) 순이다.
2011년부터 7년간 생명보험재단에서 지원한 희귀질환의 종류는 총 650개다. 현재 질병관리본부 희귀질환 헬프라인에서 안내하는 희귀질환은 1094개로, 재단에서는 질환종류나 연령에 구분 없이 정부에서 지원하지 않는 희귀질환까지 아울러 지원 중이다.
재단에서 지원한 희귀질환 질병 중에서는 ‘만성신장질환(463명, 11.6%)’을 앓고 있는 희귀질환자가 가장 많았다. 그 뒤를 △파킨슨병(180명, 4.5%) △전신 홍반성 루푸스(137명, 3.4%) △모야모야(124명, 3.1%) △베체트(111명, 2.8%) 순으로 주를 이루었다.
생명보험재단 조경연 상임이사는 “앞으로도 경제적·심리적으로 고통 받고 있는 희귀질환자들이 질병을 극복해내는 데 작은 힘이나마 보태고자 의료비 지원을 계속해서 확대해 나갈 계획”이라고 전했다.
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