CJ-매일유업, PKU가족 캠프 지원

제 10회 단백질 대사질환(PKU)가족 캠프 지원
난치성 질환 환아가족 위한 재능기부 이은 지속적인 나눔 활동 눈길

CJ제일제당과 매일유업이 특별한 가족 캠프를 함께 지원하기로 해 눈길을 끈다.

CJ제일제당과 매일유업은 오는 22일과 23일 이틀간 충남 아산에서 진행되는 인구보건복지협회 주관 '페닐케톤뇨증(PKU) 가족캠프'에 행사진행을 위한 경비 일부와 운행 차량, 그리고 자사에서 생산되는 페닐케톤뇨증 환아용 식품 등을 지원하기로 했다고 21일 밝혔다.

페닐케톤뇨증이란 단백질에 포함되어 있는 페닐알라닌이 혈액·뇌 조직 중에 축적되어 지능 장애가 나타나는 질환이다.

이번에 양사가 지원하는 페닐케톤뇨증 가족 캠프는 페닐케톤뇨증 환아와 이들 가족 160여 명이 함께 하는 자리로, 질환에 대한 정보 공유 및 환아 가족들의 경험 교환 등을 목적으로 진행되는 행사다. 페닐케톤뇨증 환아와 그 가족들을 위한 놀이와 상담시간, 그리고 전문가들의 강의 프로그램 등이 준비됐다.

페닐케톤뇨증 환우회 정혜진 회장은“페닐케톤뇨증은 환자 수가 적기 때문에 사회적인 관심도 높지 않아 가족들의 고통을 호소할 만한 자리도 마땅치 않다”며“서로의 아픔을 공유하고 꼭 필요한 정보를 나눌 수 있는 이런 행사가 이들 가족에게 주는 도움이 크다”고 행사의 의미를 강조했다.

한편 CJ제일제당과 매일유업은 국내에 단 200여명 뿐 인 페닐케톤뇨증환자들을 위한 ‘맞춤형 제품’을 생산하고 있다. CJ제일제당은 단백질 성분을 분해 못하는 환자들을 위해 쌀의 단백질 성분을 10분의 1로 줄인‘햇반 저단백밥’을, 매일유업은 단백질 성분을 크게 줄인‘저단백 분유’제품을 생산하고 있다.

이들의 고객은 페닐케톤뇨증 질환자 단 200여명 뿐인 셈. 판매되는 제품의 가격도 원가에 미치지 못하는 수준이다. 대량생산과 소비, 그리고 이윤을 목적으로 하는 대기업이 ‘밑지는 장사를 자처’하고 있는 셈이다.

CJ제일제당의 식품 사업본부장 윤석춘 부사장은 "제한된 먹거리로 고통 받는 페닐케톤뇨증 환자들에게 먹는 즐거움을 되 찾아 주기 위해 시작된 제품이 햇반 저단백밥"이라며 "페닐케톤뇨증 환아와 가족을 위한 이러한 행사지원 활동에 CJ가 함께 하는 것이 당연하다"고 행사 참여에 대한 소감을 밝혔다.

이번 페닐케톤뇨증 가족캠프를 주관하는 인구보건복지협회 문덕현 보건의료팀장은“국내에 단 200여 명 밖에 안 되는 환자들을 위해 제품을 만들어 내는 것도 대기업으로서 쉽지 않은 결정이었을 텐데, 이들과 관련된 행사와 지원 활동에 적극적이면서도 지속적으로 참여해 주고 있다”며 고마움을 나타냈다.

한편, 인구보건복지협의회는 선천성대사이상 검사에 대한 홍보 리플렛 10만장, 홍보CD 1000장을 제작해 전국의 보건소와 산부인과 등 의료기관을 중심으로 배포할 예정이다. 페닐케톤뇨증은 질환의 조기발견이 절대적으로 중요하기 때문에 홍보활동에 노력을 더한다는 계획이다.